About This Project

Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων των Καρκινοπαθών

Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων των Καρκινοπαθών

(Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, Τρίτη 4 Φεβρουαρίου 2014)

Άρθρο 1: Το δικαίωμα του κάθε Ευρωπαίου πολίτη να λάβει τις πιο ακριβείς πληροφορίες για την υγεία του/της και να συμμετέχει ενεργά στη περίθαλψη του/της. Οι Ευρωπαίοι πολίτες θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε:

• 1Τεκμηριωμένες ιατρικές παρεμβάσεις στο δημόσιο σύστημα υγείας για την πρόληψη του καρκίνου.
• 2Υψηλής ποιότητας, διαπιστευμένες και εναρμονισμένες, εξετάσεις προσυμπτωματικού ελέγχου και διαγνωστικών υπηρεσιών, που να εξασφαλίζουν βέλτιστο επίπεδο υπηρεσιών.
• 3Το δικαίωμα πρόσβασης σε όλες τις πληροφορίες, σχετικά με την κατάσταση της υγείας τους, καθώς και αυτό της ενεργού συμμετοχής στη διαδικασία λήψης ιατρικών αποφάσεων σχετικά με τη θεραπεία τους.
• 4Στρατηγικές  ασθενο-κεντρικής πληροφόρησης, που να ορίζουν ξεκάθαρα, σε μορφή και γλώσσα, που να είναι εύκολα κατανοητή, το δικαίωμά τους στη βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας  και περίθαλψης καθ’όλη την διάρκεια της ασθένειάς τους.
• 5 Ενημέρωση για το ότι το ογκολογικό νοσοκομείο ή η κλινική στην οποία νοσηλεύονται, πληροί τα αποδεκτά όρια βέλτιστης ποιότητας σε σχέση με το απαιτούμενο επίπεδο εξειδίκευσης στην ογκολογική περίθαλψη. 1.5α Διαφάνεια όσον αφορά την πρόσβαση σε όλα τα ανώνυμα εθνικά δεδομένα, σχετικά με θεραπείες και κλινικά αποτελέσματα, παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, αρχείων νεοπλασιών, και σε ανεξάρτητα προγράμματα ελέγχου, πριν από την έναρξη της θεραπείας τους.
• 6 Ένα σαφές και χωρίς κρυφά σημεία πρόγραμμα εξατομικευμένης ιατρικής περίθαλψης για τη νόσο τους, πριν από την έναρξη οποιασδήποτε θεραπείας, με δικαίωμα μιας δεύτερης ιατρικής γνώμης.
• 7Σεβασμό της ιδιωτικότητας τους, ενώ οι ίδιοι οι ασθενείς θα αποφασίζουν για το επίπεδο εμπιστευτικότητας των προσωπικών τους δεδομένων.
• 8Πληροφόρηση σχετικά με έρευνες και καινοτομίες που σχετίζονται με τον τύπο του καρκίνου τους, που είναι διαθέσιμες σε τοπικό, εθνικό και παν-ευρωπαϊκό επίπεδο.
• 9 Πληροφόρηση σχετικά με τη ζωή μετά τον καρκίνο και υποστηρικτικές υπηρεσίες για την αντιμετώπιση προβλημάτων μετά τη λήξη της θεραπείας.
• 10Εκπροσώπηση και υποστήριξη μέσω οργανώσεων προάσπισης των δικαιωμάτων των ασθενών, που ενδυναμώνουν και εμψυχώνουν τους ασθενείς ώστε να είναι ισότιμοι εταίροι σε όλους τους τομείς που επηρεάζουν την υγεία και την ευημερία τους.

Άρθρο 2 : Το δικαίωμα κάθε Ευρωπαίου πολίτη να έχει βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση στην κατάλληλη εξειδικευμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένη περίθαλψη,  βασισμένη στην έρευνα και τη καινοτομία. Οι Ευρωπαίοι ασθενείς θα πρέπει να έχουν:

• 1Έγκαιρη πρόσβαση σε διαπιστευμένη διάγνωση, ώστε να εξασφαλίζεται η ακριβής και συντομότερη δυνατή διάγνωση του καρκίνου τους. 2.1α Η διάγνωσή θα πρέπει να τους κοινοποιείται με ακρίβεια και συμπόνοια, από έναν ειδικό/έμπειρο κλινικό γιατρό.
• 2 Έγκαιρη πρόσβαση σε κατάλληλα εξειδικευμένη άριστη περίθαλψη, που να συμπεριλαμβάνει σχετική κλινική έρευνα και καινοτομία, προκειμένου να εξασφαλιστεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.
• 3Υγειονομική περίθαλψη  που να παρέχεται σε τοπικό επίπεδο, όπου αυτό είναι δυνατό, και κεντρικά όπου συνιστάται από εθνικές ή διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες ή από  συστάσεις θεραπείας εμπειρογνωμόνων.
• 4 Πρόσβαση σε κατάλληλη ψυχολογική υποστήριξη σε όλα τα στάδια της ογκολογικής τους θεραπείας,  για να ανταπεξέλθουν στις  επιπτώσεις του προσυμπτωματικού ελέγχου, της  διάγνωσης, της θεραπείας στη ποιότητα ζωής και την επιβίωση μετά το τέλος της θεραπείας.
• 5Το δικαίωμα στην επιλογή του τόπου διάγνωσης και θεραπείας, ακόμη και σε άλλη χώρα.
• 6Ταχεία πρόσβαση σε πρόσφατες καινοτομίες διάγνωσης και θεραπείας κάθε καρκινοπαθούς, μετά από σχετική έγκριση των αρμοδίων αρχών.
• 7 Το δικαίωμα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη με βάση την ανάγκη θεραπείας και όχι την οικονομική τους κατάσταση.
• 8Το δικαίωμα σε έρευνα που πρέπει να διεξαχθεί για τον δικό τους συγκεκριμένο τύπο καρκίνου και της πρόσβασης σε κλινικές μελέτες, όπου είναι διαθέσιμες και σχετικές με την ασθένειά τους.
• 9 Στην περίπτωση των παιδιών με καρκίνο, το δικαίωμα να αντιμετωπίζονται σε ένα εξειδικευμένο παιδιατρικό ογκολογικό κέντρο/μονάδα.

Άρθρο 3: Το δικαίωμα κάθε Ευρωπαίου πολίτη να δέχεται υγειονομική περίθαλψη από σύστημα υγείας που εξασφαλίζει βέλτιστα αποτελέσματα, αποκατάσταση των ασθενών, άριστη ποιότητα ζωής και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη. Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν υγειονομική περίθαλψη σε συστήματα υγείας που:

• 1Υποστηρίζονται από Εθνικά Προγράμματα Ελέγχου του Καρκίνου,  διέπονται από εθνικές κατευθυντήριες οδηγίες και επανεξετάζονται σε τακτικά διαστήματα από εξωτερικούς εμπειρογνώμονες, συμπεριλαμβανομένων των εκπροσώπων των ασθενών.
• 2 Στο πλαίσιο των Εθνικών Προγραμμάτων Ελέγχου του Καρκίνου, τα αποτελέσματα θα ελέγχονται ώστε να εξασφαλιστεί βέλτιστη πρόοδος και όφελος για τον ασθενή.
• 3 Παρέχουν οικονομικά αποτελεσματική υγειονομική περίθαλψη σε όλα τα στάδια του καρκίνου, από την αρχική διάγνωση, κατά τη διάρκεια της θεραπείας και της  υποστηρικτικής περίθαλψης, που ακολουθεί τα πρότυπα ποιότητας στη περίθαλψη.
• 4Αντιμετωπίζουν τα βασικά θέματα της μακροχρόνιας παρακολούθησης και επιβίωσης των ασθενών, ώστε να εξασφαλίζεται καλίτερη ποιότητα ζωής και προσωπική ολοκλήρωση με ενεργή επανένταξη και συμμετοχή των ασθενών στην κοινωνία και στο χώρο εργασίας.
• 5Εξασφαλίζουν την εφαρμογή της βέλτιστης διαχείρισης του πόνου και των συμπτωμάτων των ασθενών με καρκίνο.
• 6Ενθαρρύνουν και διατηρούν επαρκή τεχνογνωσία και εμπειρία για την αντιμετώπιση συγκεκριμένων τύπων καρκίνου, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης και κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας που εμπλέκονται στη περίθαλψη των ασθενών.
• 7 Αναγνωρίζουν τις οργανώσεις προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών ως ισότιμους εταίρους σε όλες τις πτυχές της υγειονομικής περίθαλψης του καρκίνου, της  έρευνας και της καινοτομίας.
• 8 Συντονίζονται από κατάλληλα εξειδικευμένες διεπιστημονικές ομάδες, οι οποίες οφείλουν  να λειτουργούν σύμφωνα με εθνικούς κανονισμούς,  που ακολουθούν αναγνωρισμένες πανευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες.
• 9Παρεχουν έγκαιρη και διαφανή παραπομπή και παρακολούθηση των ασθενών μεταξύ των επαγγελματιών υγείας/επαγγελματιών της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και των ογκολογικών νοσοκομείων ή κλινικών.
• 10 Σέβονται τον ασθενή, εξασφαλίζοντας την απαραίτητη θεραπεία σε βέλτιστο και προκαθορισμένο χρόνο.
• 11Εξασφαλίζουν ότι ο ασθενής προστατεύεται από βλάβες που προκαλούνται από την ενδεχόμενα κακή λειτουργία των υπηρεσιών υγείας, την ιατρική αμέλεια ή σφάλματα.
• 12Αναγνωρίζουν και προωθούν την υψηλής ποιότητας καινοτομία στη κλινική έρευνα καθώς και τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες.
• 13Προωθούν τη συμμετοχή των ασθενών, φροντιστών/οικείων και των οργανώσεων προάσπισης δικαιωμάτων των ασθενών σε όλες τις φάσεις  του σχεδιασμού και της διεξαγωγής ασθενο-κεντρικής κλινικής έρευνας.
• 14Εφαρμόζουν και διατηρούν στρατηγικές υψηλής ποιότητας για την ολοκληρωμένη παρηγορητική αγωγή των ασθενών.

Lawler M a, Le Chevalier T b, Murphy MJ c, Banks I d, Conte PF e, De Lorenzo F f, g, Meunier F h, Pinedo HM i, Selby P j, Armand JP k, Barbacid M l, Barzach M m, Bergh J n, Bode G o, Cameron Dp, de Braud F q, de Gramont A r, Diehl V s, Diler S t, Erdem S u, Fitzpatrick JM v, w, Geissler J x, y, Hollywood D z, Højgaard L aa, ab, Horgan D ac, Jassem J ad, Johnson PW ae, af, Kapitein P ag, Kelly J v, ah, Kloezen S ai, La Vecchia C aj, Löwenberg B ak, Oliver K al, Sullivan R am, Tabernero J an, Van de Velde CJ ao, Wilking N ap, Wilson R aq, Zielinski C ar, zur Hausen H as, Johnston PGa, at.
a Πρόεδρος Translational Cancer Genomics, Κέντρο Έρευνας για τον Καρκίνο και τη Κυτταρική Βιολογία, Τμήμα Ιατρικής, Οδοντιατρικής και Βιο-ϊατρικών Επιστημών, Queens University Belfast, Ηνωμένο Βασίλειο
b Επικεφαλής Lung Oncology, Ινστιτούτο Gustave Roussy, Παρίσι , Γαλλία
c Υπεύθυνος European Cancer Concord, Society for Translational Oncology,  Durham, Βόρεια Καρολίνα, ΗΠΑ
d Πρόεδρος, European Men’s Health Forum (EMHF), Βρυξέλλες, Βέλγιο
e Καθηγητής Ιατρικής Ογκολογίας, Istituto Veneto Oncologico, Πάντοβα, Ιταλία
f Πρώην Υπουργός Υγείας (Ιταλία) και Πρόεδρος, Italian Federation of Volunteer-based Cancer Organizations (F.A.V.O.), Ρώμη, Ιταλία
g Πρόεδρος, European Cancer Patient Coalition (ECPC), Βρυξέλλες, Βέλγιο
h Γενικός Διευθυντής, European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), Βρυξέλλες, Βέλγιο
i Ομότιμος Καθηγητής Ιατρικής Ογκολογίας, VuMC Cancer Center, Άμστερνταμ, Ολλανδία
j Καθηγητής Ιατρικής Ογκολογίας, Department of Medical Oncology, Πανεπιστήμιο του Leeds, Ηνωμένο Βασίλειο
k Σύμβουλος, Institut Curie, Παρίσι , Γαλλία
l Πρώην Διευθυντής, Centro Nacional de Investigaciones Oncólogicas (CNIO), Μαδρίτη, Ισπανία
m Πρώην Υπουργός Υγείας και Οικογένειας (Γαλλία), Πρόεδρος IHU Strasbourg Board of Trustees, Στρασβούργο, Γαλλία
n Καθηγητής Ογκολογίας , Τμήμα Ογκολογίας – Παθολογίας , Karolinska Institut , Στοκχόλμη, Σουηδία
o Συνιδρυτής, International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations(ICCCPO), Nieuwegein, Ολλανδία
p Καθηγητής Ογκολογίας, Edinburgh Cancer Centre, NHS Lothian & Edinburgh Cancer Research Centre, University of Edinburgh, Western General Hospital, Εδιμβούργο , Ηνωμένο Βασίλειο
q Διευθυντής Ιατρικής Ογκολογίας, Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, Μιλάνο, Ιταλία
r Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ογκολογίας, Hôpital Saint- Antoine, Παρίσι, Γαλλία
s Ομότιμος Καθηγητής της Ιατρικής Κλινικής Παθολογίας, Πανεπιστήμιο της Κολωνίας, Κολωνία, Γερμανί
t Πρόεδρος, Myeloma Patients Europe (MPE), Κωνσταντινούπολη, Τουρκία
u Αντιπρόεδρος, Europa Donna, Piazza Amendola, Μιλάνο, Ιταλία
v Διευθυντής Ερευνας, Irish Cancer Society, Northumberland Road, Δουβλίνο, Ιρλανδία
w Καθηγητής Χειρουργικής, Χειρουργική Κλινική, University College Δουβλίνου, Δουβλίνο, Ιρλανδία
x Ιδρυτής και Αντιπρόεδρος, Leukemia Patient Advocates Foundation, Βέρνη , Ελβετία
y Διευθύνων Σύμβουλος , European Patients Academy on Therapeutic Innovation, Riemerling, Γερμανία
z Πρόεδρος, Academic Unit of Clinical and Molecular Oncology , Νοσοκομείο St James και το Trinity College του Δουβλίνου, Ιρλανδία
aa Πρόεδρος, Danish National Research Foundation, Κοπεγχάγη, Δανία
ab Σχολή Υγείας και Ιατρικών Επιστημών, Πανεπιστήμιο Κοπεγχάγης, Δανία
ac Διευθύνων Σύμβουλος, European Alliance for Personalised Medicine (EAPM), Βρυξέλλες, Βέλγιο
ad Πρόεδρος, Τμήμα Ογκολογίας και Ακτινοθεραπείας, Ιατρικό Πανεπιστήμιο Gdansk, Πολωνία
ae Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής Ογκολογίας, Πανεπιστήμιο Southampton, Ηνωμένο Βασίλειο
af Επιμελητής, Cancer Research UK, Λονδίνο,  London, Ηνωμένο Βασίλειο.
ag Ιδρυτής και Πρόεδρος, Inspire 2 Live, Άμστερνταμ , Ολλανδία
ah Αντιπρόεδρος, European Cancer Leagues, Βρυξέλλες, Βέλγιο
ai Dutch Cancer Society, Άμστερνταμ , Ολλανδία
aj Διευθυντής Επιδημιολογίας, Τμήμα Επιδημιολογίας, Istituto di Ricerche Farmacologiche «Mario Negri» Μιλάνο, Ιταλία
ak Πρόεδρος Τμήματος Αιματολογίας, Erasmus University Medical Center, Ρότερνταμ, Ολλανδία 
al Ιδρυτής, Διευθυντής, International Brain Tumor Alliance, Tadworth, Surrey, Ηνωμένο Βασίλειο
am Διευθυντής, Institute of Cancer Policy,  Kings Health Partners Integrated Cancer Centre, Λονδίνο, Ηνωμένο Βασίλειο
an Διευθυντής, Vall D’Hebron Ινστιτούτο Ογκολογίας , Βαρκελώνη, Ισπανία
ao Καθηγητής Χειρουργικής Ογκολογίας, Τμήμα Χειρουργικής,  Leiden University Medical Center,  Λέιντεν, Ολλανδία
ap Τμήμα Ογκολογίας, Karolinska Institut, Στοκχόλμη, Σουηδία και Skåne University Hospital, Λαντ, Σουηδία
aq Πρώην Πρόεδρος, Sarcoma Patients EuroNet, Bad Nauheim, Γερμανία
ar Διευθυντής, Comprehensive Cancer Center και Καθηγητής Ογκολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βιέννης – Γενικό Νοσοκομείο, Βιέννη, Αυστρία
as Νομπελίστας Ιατρικής 2008, Ομότιμος Καθηγητής, German Cancer Research Centre, Πανεπιστημίου Χαϊδελβέργης, Γερμανία
at Πρύτανης, Σχολή Ιατρικής, Οδοντιατρικής & Βιοϊατρικών Επιστημών και Διευθυντής του Ινστιτούτου Επιστημών Υγείας Queens University Belfast, Ηνωμένο Βασίλειο